DiramaI hnya mampu hidup 2 bulan sejak bayi, Kini dah umur 11 tahun! Ibu tabah tunggu detik anak ‘pergi’ sambil cipta mem0ri – “Orang tak tahu, nampak kami mewah”

Keluarga Tempatan

ANAK adalah harta yang tidak ternilai terutama sekali bagi seorang ibu yang mengandvngkannya selama sembilan bulan.

Maka tidak hairanlah apabila wanita ini diberitahu bahawa anaknya sudah ‘tidak mempunyai banyak masa’, hati Nur Sarini Abd Rahim, 37, diibaratkan ret4k menanti be.lah.

Berk0ngsi kisahnya bersama mStar, Nur Sarini berkata anak sulungnya Nuraisyah Amani Mohammad Suherman,11, atau lebih mesra dipanggil Ecah mengh.idap peny4kit jantvng kong.enital atau keca.catan pada struktur jantvng.

Kesan daripada peny4kit tersebut, beberapa bahagian pada tubuh Ecah khususnya bibir dan kuku menjadi kebiruan manakala bawah matanya menjadi gelap disebabkan kekurangan oksigen.

Menurut Nur Sarini, masalah yang dihadapi anaknya itu mula dikesan selepas beberapa hari dia diIahirkan.

“Masa mengandvng scan semua okay, lepas bers.alin pun doktor check bacaan semua bagus tapi selepas dua hari dia kena kuning.

“Masa tu nurse datang ke rumah untuk check, dia cadangkan bawa anak pergi ke Klinik Kesihatan Puchong sebab masa tu saya duduk dekat Serdang. Di sanalah medical assistant yang periksa Ecah cakap pernaf4sannya bunyi tak normal.

“Tapi mungkin dia nak sedapkaan hati saya dia cakap ini lvbang kecil je, jangan risau Ecah masih kecil InsyaAllah akan tertvtup cepat,” katanya.

Doktor yang check tu kata mintak maaf paling lama anak puan boleh t4han dua bulan je.

NUR SARINI ABD RAHIM

Hanya ada dua bulan untuk hidup

Nur Sarini berkata anaknya kemudiannya dirvjuk ke h0sp1tal Serdang.

“Masa scan doktor kata tak sukar untuk kenal pasti masaIah sebab memang dah nampak banyak sangat kelainan pada jantvng Ecah. Jadi Ecah terus dibawa naik ambu.lans dan dihantar ke Institut Jantvng Negara (IJN),” katanya.

Di IJN jugalah, Nur Sarini dan keluarganya menerima perkhabaran duk4 bahawa zur1at yang dia serta suami nanti-nantikan selama setahun itu hanya mempunyai masa sekitar dua bulan untuk hidup.

“IJN sahkan masaIah jantvng anak saya, lepas tu doktor minta maaf sebab dia ramal paling lama Ecah boleh bertahan dua bulan je. Saya faham IJN dah biasa tengok k3s-k3s macam ni, jadi mereka boleh agak pengakhirannya macam mana.

“Bila fikir tempoh dua bulan lebih baik saya bawa Ecah balik dan luangkan masa dengannya,” katanya yang kini menetap di Putrajaya.

Doktor pada mulanya menjangkakan Ecah hanya boleh bert4han selama dua bulan selepas keIahirannya.

Ecah masih kuat

Hari-berganti hari, bulan berganti bulan, Ecah seakan-akan kuat semangat dan berkat doa ibu bapa serta keluarganya, dia melepasi tempoh dua bulan tersebut.

“Masa doktor kata dua bulan memang hari-hari men4ngis fikir Ya Allah macam mana aku nak lepaskan anak aku yang montel dan comel sangat ni.

“Mula-mula follow up Ecah seminggu sekali, makin lama makin panjang, dua minggu, lepas tu sebulan sekali, masa bulan ketujuh doktor tengok dia macam sihat, tak macam bayi yang ada s4kit jantvng.

“Tapi lepas tujuh bulan dah nampak ada biru sikit… bila menyusu Ecah berp.eluh lepas tu bibir jadi biru tapi masa tu bukan biru gelap,” katanya.

Nur Sarini terpaksa dukung Ecah yang kini cepat pe.nat.

KegagaIan jantvng

Menurut Nur Sarini, dia dimaklumkan bahawa ia adalah simptom-simptom kega.galan jantvng dan petanda bahawa sudah tiba masanya untuk anaknya itu melakukan pembed4ahan.

Terdapat tiga pembed4han utama yang Ecah perlu jalani iaitu Blalock-Taussig (BT) Shunt (untuk bantu peredaran dar4h ke paru-paru), Bidirectional Glenn Shunt (untuk meningkatkan fungsi jantvng secara sementara) dan Fontan (untuk membantu peredaran dar4h dari bahagian bawah badan ke paru-paru).

Memandangkan keadaan Ecah ketika berusia satu hingga tujuh bulan adalah baik, dia tidak perlu menjalani pembed4han BT Shunt.

“Dia terus buat Bidirectional Glenn Shunt. Masa tu memang krit.ikal sangat, bayangkan doktor kata pembed4han akan ambil masa tiga jam tapi anak saya masuk dewan bed4h dari 7.30 pagi sampai Maghrib. Hari tu memang tak ada pembed4han lain, dia seorang saja sebab keadaannya yang terl4mpau banyak kompl.ikasi.

“Lepas pembed4han doktor suruh kami datang tengok anak, keadaan dia memang menye.dihkan dengan wayar berselirat dan masa kami tengah melawat tu tiba-tiba graf bacaan dia menurun.

“Masa tu doktor nak buka balik jah.itan di dada Ecah dekat situ juga, dia minta kami ke bilik sebelah. Boleh nampak doktor tarik semua perkakas dan buka semula bahagian dada anak saya… tak sempat masuk dewan bed4h,” katanya sambil menambah kesan jah.itan di dada anaknya terpaksa dibuka semula akibat pen.dar4han.

Keadaan Echa selepas menjalani pembe.dahan.

Mimpi ng3ri belum berakhir

Lima hari kemudian, keadaan Ecah semakin stabil, namun mimpi ng.eri Nur Sarini masih belum berakhir.

“Masa tu saya bersyukvr dapat balik anak saya, doktor pun kata nak exturbate dan tukar kepada mesin biasa tapi bila doktor cuba buka alat bantuan pernafasan anak saya tak boleh bernafas dengan baik, oksigen rendah sangat.

“Bila scan, doktor kata diaphragm (otot utama) dia lvmpuh sebelah, jadi paru-paru kanan tak boleh kembang hanya sebelah paru-paru berfungsi sebab tu tahap oksigen rendah.

“Doktor kata minta maaf puan kita terpaksa oper.ation semula, doktor nak bu.ka semula dada dia kali ketiga supaya boleh ikat diaphragm kiri dengan kanan untuk membolehkan paru-parunya berfungsi,” katanya.

H0sp1tal sudah menjadi rumah kedua Ecah sejak hari dia diIahirkan.

Pembe.dahan tersebut akhirnya berjaya dan Ecah boleh meneruskan kehidupannya seperti biasa sehinggalah usianya mencecah empat tahun.

“Sampai empat tahun keadaannya baik, kalau biru pun mild sahaja, tapi memang doktor dah jadualkan untuk buat pembe.dahan yang ketiga iaitu Fontan sebab doktor kata fungsinya masih bagus, jantvng masih kuat… kira itu waktu paling sesuai untuk buat pembe.dahan tersebut.

“Tapi kami masa tu masih trauma dengan situasi selepas pembe.dahan sebelum ni jadi kami tolak, kami cakap tak pe la kalau jadi apa-apa pun tak apa, sebab kami dah selesa dengan dia,” katanya.

Kesihatan mula mer0sot

Namun menurut Nur Sarini, keputusan itu saIah dan keadaan kesihatan anaknya semakin mer.osot.

“Betul apa doktor cakap, bila badan makin besar, pembe.dahan Bidirectional Glenn Shunt yang dah dibuat cuma untuk sementara saja, sekarang bila Ecah makin tinggi, makin membesar, setiap pagi selepas bangun tidur matanya ben.gkak dan cepat pe.nat,” katanya.

Kesihatan Ecah semakin mer0sot setelah dia berusia empat tahun.

Menjalani kehidupan n0rmal

Nur Sariani berkata walaupun keadaan kesihatan Ecah kurang member4ngsangkan, dia tidak melayan anaknya seperti kanak-kanak yang mengalami s4kit jantvng.

“Saya anggap dia normal, saya hantar dia pergi sekolah tapi saya pesan pada cikgu dia tak boleh buat aktiviti fizikal, malah masa masuk sekolah rendah dia masuk kelas biasa dari darjah satu hingga darjah tiga.

“Memang saya berusaha carikan sekolah yang ada lif sebab dia pun memang suka pergi sekolah. Dia suka jumpa kawan-kawan, tapi bila lif sekolah r0sak keadaannya makin tervk.

“Setiap kali balik sekolah beberapa bahagian badan akan jadi biru,” katanya.

Ecah sangat suka ke sekolah terutama sekali untuk berjumpa dengan sahabatnya.

Tiada lagi harapan

Pada pertengahan 2020, doktor mencadangkan Ecah melakukan Ekokard.iogram bagi melihat sama ada jantvngnya masih sesuai untuk melakukan pembe.dahan Fontan.

“Masa buat Ekokardi0gram doktor kata fungsi jantvngnya dah sangat mer.osot, dah tak ada native treatment yang sesuai dan hanya sesuai diberikan penjagaan untuk pes4kit yang sudah tak ada harapan,” katanya.

Menurut Nur Sarini doktor mengeluarkan satu surat bagi membolehkan dia memohon kad orang ku.rang upaya untuk Ecah.

“Bila dapat surat tu dia boleh masuk kelas pendidikan khas jadi kelas dekat bawah sahaja.

“Dia tak perlu lagi buat aktiviti fizikal macam naik turun tangga yang hanya akan menyebabkan fungsi jantvngnya mer.osot.

“Masa jumpa doktor bulan Februari baru-baru ni, doktor pun dah nak rvjuk saya ke bahagian psik.ologi untuk persediaan saya menghadapi keti.adaan Ecah,” katanya.

Sudah tidak ada nat1ve treatment yang sesuai untuk Ecah justeru dia hanya diberikan palliative care.

Menurut Nur Sarini, walaupun Ecah kini masih boleh berjalan, dia dimaklumkan bahawa keadaan fizikal anaknya itu akan mer0sot perlahan-lahan sehingga sampai masa untuk dia ‘pergi’.

Doktor kata fungsi jantvng dia dah sangat mer0sot, dah tak ada nat1ve treatment yang sesuai untuk dia, cuma boleh bagi penjagaan untuk pes4kit yang sudah tak ada harapan.

NUR SARINI ABD RAHIM

Ingin cipta sebanyak mungkin kenangan

Kini tiada apa yang lebih penting bagi Nur Sarini selain meIuangkan masa sebanyak mungkin bersama anaknya itu, serta mencipta mem0ri-mem0ri indah untuk dikenang suatu masa nanti.

“Kalau tengok media sosial saya semua saya cerita yang seronok-seronok, orang tengok dia ni suka sangat check-in hotel, bercuti sana sini tapi orang tak tahu saya nak cipta mem0ri sebab saya tak tahu ada masa dengan dia sampai bila.

“Sekarang saya nak cari duit banyak-banyak nak gembirakan dia, hari-hari balik sekolah saya akan tanya dia nak makan apa. Dia nak sushi, ais krim Baskin Robbin dan macam-macam lagi… orang nampak kita mewah tapi mereka tak tahu sampai bila Ecah dapat bertahan,” katanya.

Nur Sarini kini berusaha untuk mencipta sebanyak mungkin mem0ri dengan Ecah.

Malah menurut Nur Sarini, setiap hari selepas mengambil anaknya pulang dari sekolah, dia akan membawa anaknya ke pejabat untuk meIuangkan masa berdua.

“Selama lima tahun dia bersekolah hari-hari saya bawa dia ke pejabat lepas sekolah, saya minta jasa baik bos sementara anak saya masih ada.

“Selalunya masa inilah saya boleh tengok dia baca Iqra, boleh layan dia tanpa g4ngguan adik-adik,” katanya.

Nur Sarini akan bawa anaknya ke pejabat setiap hari.

Harapan seorang ibu

Harapannya kini hanya satu iaitu untuk melihat anaknya itu sihat dan dipanjangkan usia.

Menurut Nur Sarini, dia pernah kehil.angan dua anak lelaki yang diIahirkan tidak cukup bulan pada tahun 2015 dan 2016.

“Saya tak ada harapan lain, saya tak fikir nak kaya, saya nak cari rezeki dan nak penuhi semua kehendak dia.

“Saya dah pulih dari s4kit jiwa hil.ang dua anak lelaki dan kemudian dah dapat anak perempuan.

“Saya tahu untuk dia sembvh sepenuhnya itu must4h1l, tapi cukuplah kalau dia sihat dengan cara dia, boleh enjoy dan kami dapat luangkan masa sekeluarga,” katanya.

Harapan Nur Sarini hanya satu iaitu untuk melihat anaknya sihat dan dipanjangkan umur.

Nur Sariani yang bekerja sebagai seorang programmer berkata dia juga menceburi bidang perniagaan bagi mencari pendapatan tambahan untuk memenuhi permintaan anaknya itu.

“Saya buat Sumosauna tu sebab nak cari duit lebih sebab nak bawa dia jalan-jalan, belikan dia apa sahaja yang dia teringin.

“Selain tu, saya juga takvt seandainya satu hari nanti saya perlu berhenti kerja untuk jaga dia, jadi sekurang-kurangnya saya ada sumber pendapatan lain untuk menyara kami empat beranak,” katanya.

 

Sumber : mStar

PERHATIAN: Pihak admin tidak akan bertanggungjawab langsung ke atas komen-komen yang diberikan oleh pembaca kami. Sila pastikan anda berfikir panjang terlebih dahulu sebelum menulis komen anda disini. Pihak admin juga tidak mampu untuk memantau kesemua komen yang ditulis disini. Segala komen adalah hak dan tanggungjawab anda sendiri.

Dah Baca, Jangan Lupa Komen Dan Share Ya. Terima Kasih! Coretan Ummi